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2009年4月15日 (水)

IgA腎症~再燃そして寛解へ

IgA腎症関連子宮筋腫関連低たんぱく食関連低たんぱく食レシピ関連

今までも何度か書いてきたが、ワタシはIgA腎症の治療にステロイドパルスを受けて一度寛解を経たあと再燃を経験している。

腎生検は一度しか受けたことがないので、本当に寛解したのか、そして再燃したのか、は、尿検査と血液検査で判断するしかないのだけれどcoldsweats01。病院(医師の方針?)によっては何度も生検をする場合もあるのだとか。

「もっとう~んと気軽にできるんなら、何度やってもイイんだけど~sad

あの「24時間安静」の苦痛を思うと一度でたくさんだ~weep。筋腫でお腹切った時の方が痛くて苦しかったけどまだましだったものsad。でもやってよかったことには変わりないけどgood

さて今日は、その再燃してきた時のことをもう一度ふりかえってみたいと思う。ステロイド治療や扁摘パルスを受けた方、そうでない方に関わらず、他の患者がどんな経過を通って寛解にいたったのか?は常に関心の高いところだと思うからだ。~もう聞き飽きた方(笑)~ゴメンナサイですcoldsweats02

一度目の寛解を宣言されたのはステロイドパルスを終えて退院し、プレドニゾンを止めた時だった。

前にも書いたけど、ワタシは「ステロイドパルスを受ける前に」尿たんぱくはほとんど出なくなっていたので、血尿が止まった時に一度目の「寛解」となった。でも、この血尿も、いつもスッキリ陰性だったわけではなくて、2~3ヶ月に1度の検診で、時々±~+1になったりしていた。

「タンパクが出ていなければ大丈夫」――医師には何度もそう言われたけれど、ナゼ血尿が出続けるのか、本当に腎炎が寛解したのか、ワタシの中で常に不安がくすぶっていたことを思い出す。

血尿の原因(一時疾患)が鼻炎だと確信したのは、血尿が出る時期と、鼻炎がひどくなる時期がピッタリと一致することが分かった時。ワタシの鼻炎はハウスダストによるアレルギー性の鼻炎である。

常にマスクを手放さず、毎日のどのうがいに加えて鼻うがいも欠かさず、掃除を徹底したことで血尿がほとんど出なくなることが判明した。

最初は半信半疑だった~ホントにそんなことで大丈夫なんcoldsweats02?~よほど体調が悪くない限り、ここ2年以上、血尿は出ていない。

また、尿たんぱくも、どんなことをしてもちっとも出なくなった(笑)のはやはりこの後しばらく経ってからである。モチロン徹夜や暴食を続けたりすれば話は別なんだけど・笑。

最初の頃は、ステロイド治療さえすれば腎炎はスッキリ治ると考えていたので、「寛解」のお墨付きをもらった後は「普通に」生活し、「普通に(?笑)」食べていた時期があった。その後の検診で尿たんぱくが出た(±)といわれた時は本当にショックを受けたものだdespair

後日、ステロイドを使っても、一度腎臓に開いてしまった穴がすっかり元通りにふさがるわけではないと知った。そしてたとえ「治った」としても、腎臓に過度の負担をかければ、たんぱくがもれ出てしまうこともあるということも。

カラダはともかく、ワタシのキモチは体育会系なので(笑)、どちらかというと「弱いなら鍛えなくちゃ!」と思ってしまうタイプbleah。当然のごとく、

「腎臓が弱いなら、なんとかして鍛えなくちゃsmile

そう思い、腎臓にイイと言われるもの(やっぱり食べたい(笑)!腎臓に良い食材)を一生懸命食べた!~ひじき、ヤマイモ、ソラマメ、レバー、エトセトラ、エトセトラ。

でも、どんなに「イイ」ものでも、過ぎたるは及ばざるが如し~昔のヒトはホントにイイこと言うわよね~食べれば食べるほど、なんとなくカラダが重だるく感じられるようになり、次の検診では、尿たんぱくが+1にcrying

ワタシにとって、病気を治すことよりも、この「トツゲキ性格」を直す方が実はむずかしかったかもしれないdespair。IgA腎症とのつき合いが長くなって、

「病気もカラダの一部。イヤだからと言って『切り離せばそれで終わり』というわけにはいかないんだ。なんとかウマく付き合っていかなくちゃ」

ようやくそう思えるようになった。またそれによって自分自身の、社会や周囲を見る目も変わったような気がする。ちっとは大人になったってことかな(笑)。

またそうなれてはじめて、地道な低たんぱく食作り(笑)も負担ではなくなり、少しずつカラダも楽になっていった。そのうちに尿たんぱくはすっかり消えてなくなったのである。

その後も、時に働きすぎたり、時に食べ過ぎたりと、カラダ、すなわち腎臓への負担が増えた時に、一時的に血尿やたんぱく尿がでることはあったが、それもほとんど1週間、どんなに長くかかっても1ヶ月ほどで治まることが分かってきた。

ワタシ自身の経験では、仕事や運動による「カラダの疲労」よりも「食事」によるダメージの方が腎臓にとっては負担が大きいような気がした。というより、カラダはムリをする前に疲れてくれるのでムリのしようがなくなったのかもしれない(笑)。

結局、完全寛解にいたるまで5年という歳月を要してしまったhappy02

~ワタシの場合は、日常避けられない普通の負担に加えて、子宮筋腫による大量出血と貧血というダメージを受け続けたこともあって、普通より余計に年月がかかってしまったのかもしれないのだけれど。でも逆にそのことがワタシに無理を禁じ、腎臓にとっては良い休息になっていたと言えるのかもしれない~

一度傷んだ腎臓はそう簡単には治らない。ステロイドという強い薬を使ってさえこうなのだから、そうでなければなおさらだ。

焦ることなく「寛解を信じて」ゆっくり時間をかけること、それこそが一番の養生だと、このブログを見に来てくださっている方に、そう何度でも(笑)言ってさしあげたいワタシなのでありましたwink

季節柄なかなか不調がスッキリとは抜けてくれませんwobbly。ブログもゆっくりのんびりボチボチと続けていければと思っています。そのうちに「尿蛋白が出た時のキッチリ節食メニュー(?)」などが書けたらいいなぁなどとは思っていますが・・・それもだんだんに、ですね~(笑)。

それではまたそのうちに-heart04

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