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2009年6月16日 (火)

IgA腎症とその長期予後について

IgA腎症関連子宮筋腫関連低たんぱく食関連低たんぱく食レシピ関連

腎生検を行ってIgA腎症と確定された時、もれなくついてくるのが(笑)、その予後判定だ。

~予後良好群、予後比較的良好群、予後比較的不良群、予後不良群~

これは、生検を行った時点において糸球体がどのぐらいダメージを受けているのか、そして、その炎症は何度も繰り返し起きているかどうか、などをもとに判定されるらしい。

炎症が激しかったり、また、炎症の程度が低くても何度も繰り返し起きているならば、予後はあまりよくないと判断されるだろうし、そうでなければ良好と判断される。

そしてまた、IgA腎症は、自然治癒する例も20%ほどあるといわれている。予後が良好であればあるほど自然治癒する確率が高くなるといわれ、または、病の進行が非常に緩やかである~寿命が尽きるまで腎不全にはならない程度~と判断される。

医師によっては、経過観察の状態にあわせて何度も腎生検を施し、ダメージの進行程度がどれほどのものなのかを慎重に見極める方もいるそうだ※。

※このような姿勢を「データ収集のために患者に余計な負担をかけている」と非難する向きもあるようだが、必ずしもそうとは言い切れないとワタシは考える。もし生検によって進行の度合いが緩慢になっていることが分かり、そのことで強い治療を施す必要がなくなるのであれば、その方が「患者に優しい」判断だとも言えるからである。

また、残念なコトに、どんなに腎生検の結果がよくても、生検後になんども激しい炎症を繰り返すようであれば、その予後を訂正せざるを得ない場合もあるだろう。

このように、腎生検やその予後の診断と判定は、現状を見極めるのに必要な手段であることは間違いないが、あくまでも統計とそれに基づいた推測(可能性)によるものなのだということも忘れてはいけない。

治療で~時には食習慣や生活習慣を改善するだけでも~この予後を覆すことは決して不可能ではない。生検による予後の判定は、あくまで今後の治療方針~医師であれ患者本人であれ~を決めるための指標とすればよいだけなのだ。

そのように考えているワタシが、今さらこの「予後」と言うテーマを取り上げたのにはワケがある<(`^´)>。

それは、腎臓内科医が用いている「寛解」というコトバが、この予後を考えた時、必ずしも長期的視点に立ったものだとは限らないということ。そして、患者が最も知りたいことは、実はこの「長期予後」なのではないかと考えたからだ。

ステロイドパルスや扁摘によってたんぱく尿や血尿がでなくなれば、医師はそれを「寛解」と呼ぶ~あんだけ強い侵襲なんだから、ゼンゼン効かなかったら訴えちゃうヨ・笑~。

患者にすれば、そのコトバを聞くのは何よりも嬉しい。

が、その嬉しさに慣れてきた頃、ふと考えてしまうのだ。

「それって、『一生』大丈夫なのかしら(@_@;)?」

つまり、侵襲の強い治療で一時的に寛解が得られたとしても、二度と再燃することはないのか?扁桃腺が病巣だから、それを取ってしまえば再燃はしない!そういう医師もいるだろうが、なんどもいうようだけど、扁桃腺は他にもあるのダ。

ワタシが調べた限りにおいて、「寛解」のデータを公開している医師はたくさんいても、それが、一時的なものなのか、再燃率はどの程度なのか、そして何より、寛解のスパンはどのぐらい保証されているのか(つまり「長期予後」)を開示している医師は残念ながら見当たらなかった。データがないのか(とろうとしないのか?)、保証はできないってことなのか??

また、こんな疑問も湧いてくる~本来、敵を退治する「免疫系」として働くはずの扁桃腺が、なぜ病巣となってしまうのか?やはり個人の「体質」の問題が大きく関わっているのではないか?だから「自己免疫疾患(アレルギー)」なのではないのか?

IgA腎症の患者が腎不全になって腎移植を受けた場合、再び、腎炎を発症する確立が高いのだという。患者の体質(免疫系~骨髄の異常)が関係している可能性も100%否定できないのではないだろうか?

「長期的にみた『予後』は、一体どうなっているのだろうか?」

この記事を書くにあたって色々読みあさっていた時(笑)、「当初の報告とは異なり、IgA腎症という病気は、30~40%の確立で腎不全に移行するという『予後不良の疾病である』ことが分かってきた」という記述を読んだ~【腎・高血圧内科】 診療疾患 順天堂大学医学部附属順天堂医院

たしかワタシがIgA腎症を発症した当時(7年前)に読んだ資料では、「20~25%の確立」だといわれていたように記憶しているのだが、ここ数年の統計で、それが増えたということなのである。(もしくは、こちらの考え方の方が浸透してきたということか)

それはナゼか?

この謹慎中に時間をかけて(笑)、なんども素人アタマを悩ませてみた<(`^´)>。

ステロイドパルスや扁摘が、真の意味で(つまり長期的に)腎炎を寛解に導く治療法であるとするなら、そして、これらの治療法の普及がここ10年~15年ぐらいだという事実とあわせて考えるならば、この予後のデータはむしろ減って然るべきなのではないだろうか?10年やそこらで、これほどまでにこの確率が増加するという事実と矛盾するのではないだろうか?

これらの治療法(特にステロイド)こそが、実は、個人の免疫系を弱らせ、結果的に腎機能を落とすことにもつながっているとは考えられないだろうか?

ワタシがこう考える理由:

<その1>

アトピー性皮膚炎は、同様に免疫異常の疾患であるが、これも昔に比べて圧倒的に増加しているという事実。食生活の変化が原因だとも言われているが、漢方医の間では、「ステロイド治療の弊害」というのが常識になっているという。

<その2>

今回ワタシが体調をくずした際、行きつけのクリニックで、尿、血液検査をしてもらったが、データ的にはなんの異常も見つからなかった(クレアチニンは0.6)。

にも関わらず、本人の自覚では、腎機能が落ちたと感じられたこと。それは信じられないほどの頻尿(>_<)~一時はトイレから離れることもできなかった。ただの膀胱炎なら、尿意を感じても少量しか出ないものだが、今回は大量。たとえ一時的にせよ尿を濃縮する機能(腎機能)が低下したとしか考えられない。

腎臓内科に行って詳しい検査をしてもらおうかとも思ったが、今回は漢方医にお願いすることにしたのは東洋医学(漢方薬)に光明を見出す!にも書いたとおりである。

そして、この不調、現在ではほとんど解消されてきている~「腎臓を強くする」~漢方薬を飲んでみて

「ステロイドや扁摘のおかげで、一時的にせよ寛解を得られて、もしくは尿所見が改善して、腎不全への移行を遅らせることができた!」

そのような考え方も確かにあるに違いない。でも、逆に言うと、その「寛解を得てしまったこと」が(=「侵襲の強い治療をしてしまったこと」が)、長期的には、予後を不良にしてしまっているとしたら・・・?(>_<)。

~これってうがちすぎなのかしらん(@_@;)?~

―――――――

ステロイドや扁摘の治療を経て数年が立ち、尿所見によると腎炎は治まっているらしいのに、クレアチニンの値が上昇している~IgA腎症の方のブログで、そんなワタシのケースと同じような記述もいくつか眼にした。

~それに、ワタシの調査が足りないのかもしれないが、扁摘やステロイドパルス治療を受けた方で長期にわたって寛解を保ち、尚且つ健康でいるという方の例がどうしても見当たらないのである(>_<)。そーゆー人がたくさんいてくれたらどんなに心強いか!本心からそう思ってはいるんだけれど・笑~

ワタシの場合まだデータとしては現れてこなかったけれども、ステロイドパルス後7年目に入って、血尿もたんぱく尿も出ない完全寛解中、クレアチニンも超正常値(笑)であるにも関わらず、このような不調に見舞われた。そんなケースも実際に存在するのである。(ワタシは口は悪いけどウソはいわないデス・笑)

念のために言っておくが、ステロイド治療中も、ワタシはほぼずっと「寛解」を保っていたし、体調は、むしろ今よりずっと良かった。体力もずっとずっとあったし、風邪もほとんどひかなかったほどなのだ。(再燃したのは「腎炎の薬をすべて止めた後」デス)

~え?年とったせい??爆~う~ん、そのご意見も決して否定は出来ないんだけど(笑)、でも、年をとったり、他の病気などで体力が落ちた時に、その影響が出るって言うのも、逆に怖くない?~

腎炎以外に腎機能を低下させている要因があるとすれば、それはやっぱりステロイドなのではないだろうか?そう考えずにはいられないワタシなのである。

「ステロイドを使うこと自体が腎機能を落とす!」

現に、ワタシの漢方医の主治医(?笑)である侯殿昌(こうでんしょう)先生はこのようにおっしゃっておられる。

今までにも何度かお話をしたが、漢方医学で言う「腎」は、現在の腎臓のみならず、泌尿器系、免疫系、をも含んでいるので、そのような意味も含んでの言葉だと思われるが、「腎臓を治すために使ったステロイドが腎機能を落とす」~この非情ともいえるジレンマに、どうしても怒りを覚えずにはいられないワタシなのである。

も少し黙っていようと思ってもみたのですが、ヤッパリ言わずにはいられないのでありました~笑。黙ってガマンしているのはやっぱり「カラダに良くない」ので(^^ゞ。

IgA腎症という病気には~自己免疫疾患であるだけに~患者本人の「自律神経の安定」がなによりも大切だと考えています。

ゆえに、いたずらに恐怖心をあおっているつもりはサラサラなく、「ステロイドを使わなくてはならないケース」があることも、はなはだ遺憾ではありマスが(笑)、充分に理解しているつもりです。

ですが、この劇薬、決して決して侮ってはならないということも、頭の片隅に留めておいていただけたら~ヤッパリそう思わずにはいられないワタシなのでありました。
<(_ _)>

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コメント

こんにちは。私は最近IgA腎症を発症した疑いがあるとのことで、腎生検を控えているものです。(蛋白-潜血+高血圧-)
あなたの記事を読ませていただきましたが、確かにステロイドによる介入が腎臓を悪化に導いている可能性はあるかもしれません。
しかし、その治療しか今はありません。それを否定してしまったら、日本中でその一握りの希望を信じて戦っている人はどうなるのでしょう。
私は今21です。就職も決まり、これから希望に満ちた人生が始まろうと言うときに、大変ショックで、本当に落ち込みました。
それでもこれから退職まで腎臓を保つためにその一握りの希望を信じてみようと思っています。
あなたのHPはたくさんの人が閲覧し、たくさんの人が勇気をもらっているはずです。なのに少し軽率な文ではないでしょうか?
あなたは医師ではありません。しかし、この病気関するHPを立ち上げている時点で社会的責任は伴っていると思います。
私は間違ったことをいっているかもしれませんが、治療に関する話題はもう少し考えて発言していただけたらとおもいます。
若造が説教してすみません。失言等はお許しください。

投稿: たろう | 2009年6月25日 (木) 13時49分

こんにちは。こんと申します。
コメントありがとうございました。

私も「一握りの希望を持って」ステロイド治療に臨んだ者の1人ですので、おっしゃっておられること、またそのご心情はよく理解することができます。

が、「ステロイド治療をしさえすれば必ずよくなる」という希望は、少なくても私の場合は叶いませんでした。

腎臓病は寛解したかもしれないけれど、体調の悪化は~本人の自覚だけで言えば~その比ではありません。それは、治療を受けて、実際にその副作用に苦しんだ者にしか分からないと思います。

そして、ブログとはそのような「個人の経験と意見」が語れる場と理解しております。ですから、正しいこと、いわゆる学術的に証明されていること、のみを語るべきだとおっしゃるのでしたら、それは少しお考えが違うように思います。

お医者様がおっしゃるような話だけを聞きたいのであれば、誰もブログなど読まないことでしょう。

実際に苦しんだり、がんばったりしている姿を見たいから、参考にしたいから、読むのではありませんか?

たとえその情報が「医学的には」間違っていても、です。それはブログを書いている人「個人の考え」なのですから。少なくとも私はそのように考えております。

そして私は、ステロイド治療に頼ることしかできない現在の医療体制自体に怒りを感じずにはいられないのです。書くこと自体、とても疲れるので(笑)好き好んで書いているわけではないのです。自分の体調を優先してそろそろ止めようと考えているぐらいなのです(爆)。

おっしゃるように、医師でないからこそこの怒りがあり、その怒りを発言することこそが、今後のよりよい医療への道を開くことにもつながるのだと思っております。決して現状に満足してほしくはないのです。

「透析にならずに済んだんだから」のレベルで真のQOLが保たれているとは、私にはどうしても思うことができません。

ステロイドが怖いから治療をしないと言う方もいらっしゃるようですが、個人的には、それは「本人が選択すべき問題」であって、逆に「怖くないから大丈夫」と勧めることこそ、むしろ「患者の人権を無視した行為」だと考えています。

若造の間違った意見などとは思いませんよ(笑)。それは「たろうさんの」ご意見です。「たろうさん」にご意見があるように、私にもワタシの意見がある、それだけのことです(笑)。

「これだけが正しい」という社会や思想は危険極まりないものです。私は自分が絶対に正しいなどとはゼッタイ思っておりませんし(笑)、また、読んでくださっている方も(そんなに多くないですよん・笑)、1つの参考意見としてお読みいただいているものと確信しております。

ブログは、あくまでも「個人」が発言している場であり、決して言論統制されるものであってはならないし、逆に「ゼッタイに鵜呑みにしてもいけないものだ(笑)」と私はそのように考えているのですが。いかがでしょうか?

~タイトル横に書きましょうかしらん?「ゼッタイ鵜呑みにしないでくださいね」って。それなら安心ですか?(笑)~

「たろうさん」も、ゼッタイ正しい意見だけが聞きたいのでしたら、ブログは読まないほうがよいと思います~茶化しているのではありません。本気でそう思っております。

貴重なご意見をありがとうございました。「たろうさん」の治療がうまく行きますように、心からお祈りいたしております。

投稿: たろうさんへ | 2009年6月25日 (木) 16時11分

大変参考になります。特に、自律神経に関する視点は
とても共感できます。

(笑) や 顔文字
をあなたのブログで散見しますが、これは軽率な印象を
与えるものですので、使用をお控えください。

投稿: shu | 2010年11月 7日 (日) 09時48分

こんにちわ 家族がこの病でステロイドの治療に踏み切る際にも こんさんのブログは参考になりました。あくまでも病気経過をお話下さってこのように丁寧にお話下さる方がいるから我々患者の家族も判断の材料に出来るのです。ありがたいことです。

投稿: | 2014年7月17日 (木) 18時34分

こんにちは。
コメントへのお返事が遅れてしまいまして申し訳ありませんでした。

ご家族の方がステロイド治療をなさったのですね~。

この病気とは長い付き合いになることから、何よりもご家族の理解と助けが必要です。

気張らず焦らず、ゆっくりと養生なさってくださいね。

こちらこそ、お声掛け頂いて励みになります。暑いですからどうぞ皆様ご自愛くださいますように。

投稿: こん | 2014年8月 4日 (月) 09時51分

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