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2010年8月 6日 (金)

IgA腎症~治療法を選ぶのも患者自身!

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IgA腎症だと言われたらいったいどうすればよいのか?

このブログを書き始めた頃、私がずっと心に抱いていたのがこの疑問だった。自分がIgA腎症になって、医師にできること以外で自分ができることは本当にないのか?それを探したくてずっと模索してきたつもりである。

そこでたどり着いたのが「カラダにイイこと」なのだshine

IgA腎症は免疫に関する病気なので、こうすれば100%治るとはダレにも断言できない。限りなく完治に近づけることはできるかもしれないけど、絶対大丈夫とはいえない病気なのだ。だからこそ、常日頃の「養生」が何よりも大切だと考えるようになったのである。

~でもコレってどんな病気にも当てはまることよね?まあ盲腸を切ってしまえば2度と盲腸炎にはならないだろうケドbleah

そんな私にも、ありがたいことに(?)時々ご質問を頂戴することがある。

「扁摘をしたほうがイイですか?ステロイドはやめたほうがいいですか?」

でも私はこんな質問をされると本当に困ってしまうsad。イヤなのではなく困るのである。私は医師ではないのだから、治療法についてコレがいいと断言することはできない。私にできることは私の経験を語ることだけなのだconfident。治療法を選択するのは医師であり、その医師を選ぶのはあくまでも患者本人(もしくは家族)であるべきpaper

人によっては「この治療なら絶対大丈夫」とまるで医師の様に(神の様に?catface勧められる方もいるようだけれど、私にはとてもできない芸当だwobbly。だって、自分の選択には自分で責任を取ることができるけれど、他の方の一生には責任を持つことなどできないんだものweep

以前、IgA腎症の治療法について私見を述べさせていただいたことはあるが、それすら、ワタシ一個人の感想でしかない。

ステロイドは使いたくなかったと今でも思っているけれど、ステロイドを使わなければならなかったケースかもしれないこともまた事実なのだ。

また、IgA腎症が自然治癒する可能性もあるはずだと信じて疑わないけれど、それがどういう時に起こりうるのか~を断言することができない。

ワタシに言えることがあるとすれば、

1)IgA腎症かもしれないと言われたら、そして血尿や蛋白尿が1年以上続くようなら、必ず腎生検を受けてみること

2)予後判定が予後良好であるなら、カラダにいい生活を心がけ、腎炎が悪化しないよう、もしくは治癒へ向かうよう、免疫系をととのえる努力をすること。定期的な検査を欠かさないこと

3)予後判定が(比較的)予後不良であったなら、ステロイド治療や扁摘を視野に入れて医師と治療法についてきちんと話し合うこと

の3点だろうか?

~ただし、扁摘については、ワタシのように扁桃腺が腫れても腎炎が悪化しないケースにおいては本当に摘出が必要なのかは、大いに疑問が残るところだ。

扁桃腺は「ウィルスや病原菌を退治するため」に腫れるのであり、白血球がこれらと戦うために高熱が出るのだから、扁桃腺をとったら熱が出なくなったということを全ての事例において喜ぶのは軽率なコトのように思えてならない~

自分の担当医に不信感を抱いているなら、他の医師の意見を仰げばよい。より良い医療を求めるのは患者の権利なのだから、そんなところで遠慮をする必要などさらさらない。それでも躊躇するという人に私は聞きたい:

「自分の命と医者のご機嫌のどちらが大切ですか?」

ただ、どんなに良い医師でも、あまりに遠方だと、再燃した際などに再び診療を受けるのが難しくなるので、できるだけ近隣の医師に見てもらうようにしたほうがいいことは間違いないだろう。

IgA腎症だけでなく全ての病気に対して言えることだが、医師や治療法は患者自身が選ぶ時代なのである。そのためにも、自分や家族がとことん納得のいくまで医師とその治療法についての話し合いを持つことをお勧めしたい。

flair以前こんな記事も書いております: 大人(おとな)しすぎていませんか?-医師との上手な(?)付き合い方

~それとこれは言わずもがなのはずですが~治療が怖いから受けたくないcrying~これも患者の権利だなどと言わないでくださいねsad。まあ確かにそれも「個人の自由」ではありますが、ワタシの意図するところとはまったく違うことをご了解くださいますように。あくまでも念のため付け加えさせていただきますpaper

とまあこのような訳で、私はワタシの経験に基づいたアドバイス(医師の治療以外のことで)を書くことはできますが、個々人のケースについての、しかも治療についてのアドバイスは差し控えさせていただきたいと考えています。どうぞご了承くださいますようお願い申し上げます。

暑さがますます厳しくなっていますねwobbly。どうぞ体調管理にはくれぐれもお気をつけくださいマセheart04

IgA腎症を治そう
暑い夏には麦茶がお勧め♪
だけどカリウム制限のある方はご注意くださいネ



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4)IgA腎症・慢性腎臓病(CKD)」カテゴリの記事

コメント

こんさん、こんにちは。

先々週診察に行ってきました。
随時尿はタンパク+-、潜血+-でしたが、24時間蓄尿の結果はタンパク0.1g/日でほぼ陰性でした。
赤血球もほとんど出ていませんでした。

パルスの後、若干悪化したクレアチニンは(初めて1.0を超えてました)0.9と入院前と変わらずでした。
食事とか生活習慣を改善すれば、少しは回復するものなんですかねえ。。。

運動制限は少しゆるくなり、激しい運動以外はOKとのことでした。
海・山(ハイキング程度?)も大丈夫だそうです。

私の場合パルスは1クールのみでした。
いろんな情報を検索していると、これでは効果がないような記事もあり不安になったりしましたが、今は寛解も夢じゃないなと思っています。

選択肢が多いということは幸せでもあり、混乱することも多いですね。
最終的には、自分の体の声に忠実になるのがいいのかなと思っています。

私は結構パルスがきつくて、こんなの何回もできるか!って感じでした(笑)

投稿: sana | 2010年8月10日 (火) 14時34分

sanaさ~ん、こんにちは♪
暑いですね~体調はいかがですか?

こんな季節なのに尿所見に異常が無かったことは何よりですね。パルスが効いた証拠ですものね。

クレアチニンについては~腎臓への負荷を減らせばきっと数値が改善すると思いますよ。

私は(個人的な見解ではありますが)糸球体の損傷がひどくないのであれば、Crを改善するのは比較的楽のような気がしています。食事や生活習慣を工夫すれば如何様にも改善できるのではないかって。

蛋白尿や血尿を減らす方が~腎炎を抑える方が難しいことだと思うんですよね。

~というか、私はCrの値が0.7を超えたことがないので(現在は0.6)実はよく分からんのです(笑)。腎生検の結果は比較的予後不良だったんですけどね~主治医が「丈夫な腎臓だ~」と言っていましたっけ(爆)~

身体への負担は即腎臓への負担でもありますから、暑い夏にはご無理をなさらず、ボチボチ養生しましょうね♪

この先あらたな免疫異常を起こさなくてすめば、ステロイドなんてサヨナラできちゃうんですものbleah。余計な心配はなさらずに、身体にイイことを地道に続けていきましょう!happy01

当分この暑さは続きそうですから、どうぞくれぐれもご自愛くださいませね~heart04。こん

投稿: sanaさんへ | 2010年8月10日 (火) 15時17分

こんさん、お返事ありがとうございます。

クレアチニンが0.7を超えたことないんですか!うらやましいです。
私も2年前までは0.6くらいだったんですが、経過観察中(服薬は一切なし)に0.9に跳ね上がり、昨年あわてて腎生検した次第で・・・
まあ、私も全く腎臓を意識せず暴飲暴食を重ねていましたので、しょうがないですね。

比較的予後不良群と予後不良群の間ってことでしたが、その割には数値がいいらしいです。

チーズが大好きでついたくさん食べてしまうのですが、腎臓にやさしい食生活を心がけていかないとですね。
今まで自宅療養してまして、そろそろ仕事も再開するつもりなので、疲れがたまらないようにも気をつけていこうと思います。

投稿: sana | 2010年8月11日 (水) 09時43分

sanaさ~ん♪
お返事遅くなってすみません。

経過観察中~って、
いつも思うことなんですが、医師がひと言言ってくれていればね~食べすぎ・過労は避けてくださいねって。

「普通にしていていいですヨ」

って言われちゃうと(え?言われてません??)いつも通りにしちゃうんですよね~つい。。。

これからは是非是非身体を一番に考えてあげてくださいね♪ チーズは、高たんぱく&高塩分(?)なので、ほどほどに~。

まだまだ暑いですからくれぐれもご自愛くださいますように。こんwink

投稿: sanaさんへ | 2010年8月12日 (木) 06時06分

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