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2011年12月14日 (水)

IgA腎症(蛋白尿)とはもう40年のお付き合いです~teddy228bearさん

IgA腎症関連子宮筋腫関連低たんぱく食関連低たんぱく食レシピ関連

IgA腎症、アレルギー性鼻炎等でご苦労されているteddy228bearさんから、「病気自慢・健康自慢」へご自身の体験談をお寄せいただきましたのでご紹介いたします。いただいたコメントをほとんどそのまま掲載させていただきました。

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はじめまして、奈良在住の49歳女性です。

私も、IgA腎症と腎生検で診断されてから26年。初めて、蛋白尿が出てからは40年です。長い長いつきあいです。

お陰様で、25歳と28歳の時  無事出産も。出産後、ドロップアウト気味に、でも心の片隅には、いつも抱えながら。

7年ぐらい前に、長男に血尿があり、近くの大学病院へ連れて行き(子供の事は、心配です) 息子より私の方が余程心配だと言われたのに、まだクレアチニンがギリギリ正常値だった事もあり、ステロイドが受け入れられず、ドロップアウト。

5年前、近所に大学病院、腎臓内科の助教授だった先生が、開院され、その先生を信頼し、ステロイドなしで少しの投薬で、血圧も安定し、クレアチニンも悪くても0.9ぐらいまでで、安定していました。私も、アレルギー性鼻炎が年中酷く、苦しんでいます。

そして、生理痛の方が辛く、子宮腺筋症で子宮全摘、卵巣1つ摘出から、もうすぐ3年になります。

術後も順調だったのにそれが11月に急悪。クレアチニンが1.17、蛋白尿+4、潜血+3となり(普段も、蛋白、潜血共に+1~2) ステロイドを飲んで今何とか食い止めようと言われ、飲み始めました。

10月の扁桃腺の熱を解熱剤で凌いでの仕事、ストレス、寒さ…はっきりした原因は、わかりません。

7年前医大で、「今は予備能力で持ち堪えているけれど、いつ悪くなってもおかしくない。」って言われたと2008年mixiのIgA腎症のコミュニティに、かなりドロップアウト気味のダメな患者だと書いていた様です。

やっと病気に真正面から向き合う時が来た様です。(遅いかもしれませんが)私は、緩やか悪くなっているから、ずっと大丈夫と勝手に思い込んでいたんですよね。堀田修先生の本を読み返したり、やっと本格的な塩分制限レシピを実践し始めた 悪い患者です。

で、このブログに辿り着いたのです。

素晴らしいブログですね、いっぱいお勉強されてるし、自分で何とかしようと前向きだし、見習わなければいけない事だらけです。

IgA腎症、アレルギー性鼻炎、子宮の摘出と、似ていますね。

私は、今月で大好きな図書館のアルバイトも辞めて、ゆっくりスローライフ、身体に優しい生活を明るく送って行きたいと思っています。これからも、このブログに支えられながら、前を向いて素敵な人生にしたいと思います。
どうか、これからもよろしくね。

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teddy228bearさん~貴重なご体験をお聞かせくださいましてありがとうございました。私自身も今症状が落ち着いていることから、つい油断しがちです。最近は(この季節はどうしても出ちゃいます)鼻炎もまた出てきており、お掃除に精を出し始めたところでした^^。

できるだけ腎臓への負担を減らすことは、身体によいことにもつながります。またその逆も然り。極端に走らず、カラダの声を聞きながら、ともにじっくり養生してまいりましょう。

寒くなりますからどうぞくれぐれもご自愛くださいますようにheart。こん

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6)病気自慢・健康自慢」カテゴリの記事

コメント

こんさん、はじめまして♪ムーンライトと申します!今回初めてコメントさせていただきますm(,,)mこういったコメントをするのが初めてな事もあり、読みにくい部分があればゴメンなさい☆                           私は今年の9月に人生初の膀胱炎で高校以来の血液検査と尿検査を受けました(現在30 歳なりたての女です)。超健康体だと思っていましたので、クレアチニン1.2!潜血3+、蛋白2+と結果が出たときの気持ちは今でも上手く言えません…(..)今までよく普通に(超がつく大食いです)生きてたな…と。。先生からは一週間後にまた来てください、と言われて次のクレアチニンが1.1でした。下がるかもしれませんので…と言われ来院すると何故か1.4に!egrfは35くらいだったと思います。                 それからは、あれよあれよと心も追いつかない間に入院!意味も分からず腎生検!あなたはiga腎症です!えーっ!…という流れで現在に至っています(笑)!                ただ何故かは分からないのですが、入院中にクレアチニンが0.89まで下がり、聞かされていたステロイドパルスを受けることなく「一旦退院してから扁桃腺を取るか取らないかも一緒に視野に入れて考えましょう」と言われ頭に?が浮かんだまま退院…その後の検診でクレが1.15まで戻ってしまい、食事も含めてどうしたら良いのか分からず毎日泣いてばかりだった時に、このブログを見つけました!先生からはパルスを半年は待てないと言われていましたが、もし急性期で今すぐに必要であれば無理にでも入院させるはず…もしかしたら少しは何とかなるかも…との思いで大変参考にさせていただいております!                         現在はクレアチニン0.97まで下がりました(かなり悪いのは重々承知です)。食事療法を始めて尿蛋白が+-で潜血は2+で、以前より少しだけですがマシになっています。主治医からは一年以内にパルスを…と言われており、クレアチニンでパルス時期を決めているの?と少し疑問を抱いています。普通に食べてください、の言葉にも疑問が残ります!ただ糸球体が2~3割潰れているらしく10年後には…と言われて落ち込んでいます(泣)他のブログで一日20gくらいの厳しい蛋白制限をして、アミノ酸スコアまで完璧に管理したがやはり駄目だった…と書いておられる方がいらしてへこんでしまいました…  やはりクレアチニンが1前後の私が頑張ってもしれているのかな…と落ち込んでいます。こちらのブログのコメント欄で、じろうさんとおっしゃる方がいらっしゃいますよね?自然寛解なさったとのことですがクレアチニンはいくらだったのでしょうか?                      コメント初心者で勝手が分からず長々とコメントしてしまいましたね(汗)送信したらメアドはどうなるの?個人情報は?など一応ネット世代なのに機械オンチな私はオロオロしてしまいました。上手く届いていますでしょうか?         私事なのですが今年の夏にステロイドで愛犬を亡くしました。クッシングという症状です。愛犬が苦しんだステロイド…私はどうしてもパルスを受ける気になれません…逃げと言われれば仕方ないですが、、みいちゃんの記事を見て愛犬が心の中に蘇ってきました…。どんなに辛い食事療法でも自己管理でもパルスを受けずに済むのなら…今そんな気持ちで闘っています!これは逃げでしょうか?                 文を締めようと思いながら、またあれこれ書いてしまいましたm(..)m最後にひとつ質問をしてもよろしいでしょうか?こんさんの教え?に従って鮭を毎日食べているのですが最近近所の店では塩鮭か生の刺身用サーモンしかおいていないのです!ネットで調べても刺身用サーモンのたんぱく質量がイマイチわからず…生鮭と同じような腎臓に良い効果があるのかもわからず…少し困っています。もし腎臓に関する記事を書かれることがおありでしたら教えていただけませんか?図々しくてすみません(汗)       毎日泣いてばかりだった私ですが、このような素晴らしいブログに出会えた事…本当に感謝です。文章から知性が感じられるこんさん!これからも素敵なブログ、続けてくださいね!お風邪などひかれませんよう…ではまた♪

投稿: ムーンライト | 2011年12月21日 (水) 17時15分

ムーンライトさん、こんにちは♪
意を決してコメントを残してくださいまして、ありがとうございました。

まず~メールアドレスなどの個人情報は、たとえ記入なさっても公開されることはありませんのでご安心くださいね。

それと、生のサーモンですが、はっきりとしたことは分からないのですが、あの脂っこさから推測するに、普通の生鮭よりたんぱく質は少なめなのではないかと思います。

もし詳しい情報をお知りになりたい場合は、行きつけの病院か保健所の栄養士さんに伺ってみるのも手だと思います。

そして、肝心のIgA腎症の治療についてですが、これは何とも申し上げられません。

確かに私もステロイド治療には疑問が残りますが、ただそのおっしゃるところの「急性期」の場合は、現代医学ではステロイド以外に治療法がないらしいのです。

そして今の自分の症状が急性期なのかどうか、ご自分ひとりで判断することは非常に危険なことだと思われます。

以前こちらにもよくおいでいただいた方で、養生によって尿蛋白や潜血は減ったけれど、微熱が下がらず疲れやすいという症状を訴えていた方がいらっしゃいました。

担当医(腎内)からは尿所見に問題はないといわれ、ご自分でもステロイドへの恐怖から大丈夫と思っていらしたそうですが、その「微熱」こそが体内の炎症を訴えていたらしいのです。

そのような経験からも、こうしていただいたコメントのみで「大丈夫ですよ」と軽々には言えない立場をお分かりいただけましたら幸いです。

じろうさんのクレアチニンはいくつだったのかな~ブログを見てくださってらっしゃれば、お返事をくださると思うんですが(笑)。

ムーンライトさんは、喉の炎症や鼻炎、歯周病など、体のどこかに慢性的な炎症を抱えてはいらっしゃいませんか?

身体(腎臓)をいたわること、暴飲暴食に気をつけること、軽い運動を習慣付けることなどなど、本当に少しずつ試しながら、それと同時に、これらの炎症を取り除くことも、IgA腎症治療には欠かせないポイントだと思います。扁摘もその1つなのですからね。

あ、泣いてばかりいるのも「腎臓」にはよくないですよ~。何をするにしても明るく前向きにいかなくては。亡くなったみぃやムーンライトさんのワンちゃんもきっとそう応援してくれているはずなので。

ムーンライトさんと同じ様に悩み、辛い選択を迫られた人びとは大勢いますよ~。どうか、勇気を持って前進してくださいね♪ こん

p.s. これはまったく強制ではありませんが、私は漢方薬(懐仁堂薬局~ブログ左側の「お役立ちサイト」に掲載しております)のおかげでステロイドの副作用を克服できました。もし興味がおありでしたら、ネットでの無料相談を受けてみられるのもよいかもしれませんね^^。どんなに遠方の方でも電話でのやりとりでお薬を調合してくださいますよ。

投稿: ムーンライトさんへ | 2011年12月21日 (水) 18時04分

こんさん、こんにちは♪                       こんなに早くレスポンスを頂けるとは思っていなかったのでビックリしてしまいました!お返事ありがとうございます☆コメント欄で長々とやりとりをしても良いのか分からないのですが、微熱!私もあります…ただ自律神経持ちですので、どちらが原因かが分かりません(;;)                                                                       主治医には「パルスを早く受けたほうが良いですか?」と、しつこい(ウザイ)くらい聞いてはいるのですが「どーですかねーわかんないですねー効くかどうかの保障もないんでねー」の繰り返し…。実は入院中に知り合った方と連絡を取り合っているのですが、結局パルスが効かなかったようなのです。すべてが自分に当てはまるわけではないと思いつつ…怖くなってしまい。。微熱が残った方は、その後パルスを受けられたのでしょうか?今まさに扁桃腺を取ることが必要なのかどうか選択を迫られていて…クレアチニン的にリスクが無い訳でもなく…混乱しています。                                   漢方の件ありがとうございます!勝手に薬をのんではいけないと主治医にきつく言われ…漢方にまでは気が回りませんでした!運動も適度なら良いのですね!ただひたすら家でじーっとしていました(笑)泣くことも良くないのですか!!食事にばかり気をとられて腎臓を痛めつけていたかもです…                                  こんな面倒くさい私にレスポンスを下さってとても嬉しく、ありがたいです!前回は改行もできておらず読みづらかったのでは?震災等で大変な中でのコメント、身にしみるくらい嬉しかったです!また色々とお聞きしてしまうかもしれませんが…どうぞよろしくお願いします♪

                                                                                                                  

投稿: ムーンライト | 2011年12月22日 (木) 15時52分

ムーンライトさん、こんにちは♪

私は自覚症状(肉眼的血尿)があってすぐに入院となり、そのまま腎生検をしてあれよあれよとステロイドパルスを受け、計3ヶ月も入院していました^^。

ですから得られる情報と言えば医師から借りた腎臓の本と友達が差し入れてくれたドクター・ワイルの本数冊だけ。

退院してから様々な情報を得、腎炎やステロイドへの恐怖を強く感じたことを思い出します。

だから、今ムーンライトさんがどれだけ混乱なさっているか分かるつもりです。

え~と、微熱のあった方は、ここでは「りんごさん」と名乗ってらっしゃいまして、ここの「病気自慢」にも記事を頂戴いたしました。この方は腎生検も受けていらっしゃいませんでしたので、当時はかなりしつこくお勧めしてしまいましたvv。

結局は大分長い間ご自分で養生なさったようですが、ようやく腎生検をした頃には腎臓の状態はかなり悪化していて、急遽扁摘パルスを受けられたようです。パルスはこれで3回目だという御便りをいつだったか頂戴した記憶がありますが、その後は音信が途絶えたままです。

扁摘やステロイドが必ずしも効くかどうか

これはハッキリ言って誰にも分からないのだと思います。扁摘パルスをすれば必ず治る~そう思いたいのは誰しも同じでしょうが、完治が非常に難しい(無理?)のが自己免疫疾患なのです。

おそらく多くの方は(私も含めて)やらないよりはやったほうがマシだという気持ちが心のどこかにあって踏み切られたのではないでしょうか?

言うなればがん治療などもそうですものね。治る人は治るけど治らない人はまた再発する。

ちょっと冷たいようですが、私個人はこのIgA腎症という病気に関してそういう結論に達しています。

それでも諦めるのはいやだから(笑)、あれやこれやいろいろ試して今の「寛解」を保てているのだと、そしてこの状態をできればずっと続けたいと、思っているだけなのですヨ。

こんな話で少しはアドバイスになったでしょうか?

ご自分にベストな治療法は、医師と相談しながら自分で決めるしかありません。

ちなみに漢方薬の先生(侯先生)は西洋医学の医師免許もお持ちですから、データをお見せすれば大概のことはお分かりになると思いますよ。

もう一度お気持ちをよく整理された上で、しつこいといわれようが、何度でもお医者様と相談して決めてくださいね。気持ちを強く持って頑張れ!応援していますheart。 こん

投稿: ムーンライトさんへ | 2011年12月22日 (木) 16時31分

こんさん、何度もお返事頂きありがとうございます!こんなに何度もコメントする読者っているのでしょうか?しつこくてごめんなさい(@@)そして何故か改行が上手く出来ません、ごめんなさい(笑)いただいたコメントを読んで、まず病気と向き合う事、闘う気持ち…主治医とも徹底的に話すこと!色々と頭の中が整理できてきました!パルスしかないと言われたなら…その時はその時!!今は食事も生活改善も含めて今の自分に出来るすべてを試してみます♪こんさんという素晴らしい先輩がいらっしゃるのですから!こんなに沢山の知識を得るのって本当に大変だったと思います!これからも度々お世話になるかもしれませんが…よろしくお願いします!お返事とっても嬉しかったです♪では(^^)/

投稿: ムーンライト | 2011年12月22日 (木) 21時02分

ムーンライトさん、こんにちは~♪
大分心の整理がついたようで本当によかったです^^。

そうそう、自分にできることから、頑張りすぎずに「ほどよく」がんばる(笑)。翌日に疲れが残るようではいけませんよ~。もう少しできると思ったら「そこで止める」こと、がコツのようです。

また夜もできるだけ早くゆっくり眠ってくださいね~。PCのやりすぎは疲れの素ですよんwink。私はアロマ(ラベンダー)などを枕元においておくとよく眠れました。

週末は寒くなりそうです~風邪など引かれませんよう、くれぐれも気をつけてお過ごしくださいね。どうぞ良い週末をloveletter。こん

投稿: ムーンライトさんへ | 2011年12月23日 (金) 07時04分

こんさん,こんにちは。初めましてですね。私は昨年12月に入って蛋白尿が+1で膀胱炎もあり,蛋白尿が気になって腎臓内科へ行きました。血液検査の結果,igaだけ334と高く,いずれ腎症になるかも・・・と言われ,いろいろ調べ始めて,こんさんのブログに来ました。それから,堀田先生の本を読み,いま,おそらくこんさんと主治医の先生が一緒です。昨日,懐仁堂の候先生ともお会いして,漢方も始めることにしました。煎じるって時間がかかる。。。できるかな,私。それでネットで自動で煎じてくれるハリオのポットも買ってしまいました。候先生,1年は必ず続けてくださいとおっしゃってました。私は,薬日本堂さんの源生寿も飲み始めて3週間です。27000円です,一か月。候先生のに絞ろうと思っていました。   こんさんは,漢方を飲み始めていま,いかがですか。 数値的に落ち着いているとか,ありますか。それから,鼻うがい(私は塩化亜鉛を毎日3~4回してます)をして,いかがですか。 上咽頭に炎症があるみたいで,綿棒を挿すと血がついてきます。

投稿: プリン | 2012年1月 7日 (土) 12時09分

プリンさん、こんにちは♪
IgA腎症の疑いがあるとのこと~ご心配ですね。

私が懐仁堂さんの薬を飲み始めたのは、でも、直接は腎炎が原因ではありませんでした^^。ブログをお読みいただければ分かりますが、他の症状を抑えるために飲み始めたのですよ。

その時点では腎臓に関するデータ(尿所見やクレアチニンなど)には一切の異常は見られませんでしたし、それは現在も変わっておりません。また、腎臓内科の医師からはもう来なくてよいと、3年前にお墨付きを頂いております。あ、もう今年で4年目です。

でも、このデータというものは、私はあまり信用していません。なぜならば、大量の血尿・蛋白尿が出ていた頃でさえ、私のクレアチニンは正常値だったからです。

ただ、私が当時抱えていた症状がステロイドによるもの、もしくはステロイドによって弱った腎臓の機能低下によるものだろうと侯先生が診断されたことは、確かなのではないかと「感覚的」には思いました。むしろ~まさに我が意を得たりという感じでした(笑)。おかげさまで今のところ(正月は少し体調を崩しましたが)はすこぶる健康です。

鼻炎に関しても、「健康法」のところに山ほど体験談を書いておりまする。(インデックスからお探しください)私はもともと薬というものが苦手なので、「鼻炎」に関しては、食べ物とアロマで治しました。鼻うがいは、埃を吸ったな~と思った時にするぐらいですね^^。

漢方薬が奏功して、少しでもプリンさんの症状が改善することをお祈りいたしておりますheart。こん

投稿: プリンさんへ | 2012年1月 9日 (月) 16時40分

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